指定難病の医療費助成と後期高齢者医療の窓口負担（3割が2割になる扱い・自己負担上限月額・受給者証の更新）

指定難病の医療費助成（難病法に基づく制度）は、年齢にかかわらず、医療保険を使った後の自己負担分を助成します。後期高齢者医療の窓口負担が3割の方は、助成の対象になった医療について2割になります。ここでは、窓口負担の扱い、所得区分ごとの自己負担上限月額、医療受給者証の更新を、公式ページの記載で確認します。後期高齢者医療そのものの窓口負担割合は窓口負担割合の判定ページで確認できます。

窓口負担はどうなるか

東京都の難病ポータルサイトの案内によると、助成の対象は、認定を受けた疾病（指定難病ではその疾病に付随して発症する傷病を含む）に対する医療のうち、医療保険などを使った後の自己負担分です。

• 医療費等の3割を自己負担している患者さんは、負担割合が2割になります。
• もともとの負担割合が1割または2割の方は、変わりません。
• 同じ月の医療費の自己負担（複数の医療機関・薬局の分を合算）が上限額を超えたときは、超えた分が全額助成されます。

後期高齢者医療の被保険者は、所得に応じて窓口負担が1割・2割・3割のいずれかです。この案内を当てはめると、3割の方は助成の対象になった医療について2割になり、1割・2割の方は割合そのものは変わらず、自己負担上限月額の範囲に収まります。ただし、助成の対象になる医療と、後期高齢者医療の高額療養費の扱いの詳細は、お住まいの都道府県の難病担当窓口と広域連合で確認が必要です。

所得区分ごとの自己負担上限月額

東京都の案内では、区市町村民税の課税状況等に基づいて、月ごとの自己負担上限額が次のように決まっています（一般の列が基本で、高額かつ長期・人工呼吸器等装着者は軽減された額）。

「高額かつ長期」とは、助成を受け始めてから後、月ごとの医療費総額（10割）が5万円を超える月が年6回以上ある方を指します。人工呼吸器その他の生命の維持に必要な装置を装着している方は、難病情報センターの案内で、所得階層にかかわらず月額1,000円とされています。 階層の判定に使う所得は、患者さんと同じ医療保険に加入している方（被保険者）の区市町村民税の所得割額等で算定される（横浜市のFAQの説明）ため、75歳になって加入する医療保険が変わった場合は、上限月額が見直されることがあります。変更の届出が必要かどうかは、受給者証を交付した窓口に確認してください。

複数の指定医療機関にかかる場合は、受給者証とあわせて交付される「自己負担上限額管理票」に、受診のつど徴収額を記入してもらい、月の上限に達したかどうかを管理します。

対象になる医療と、ならない費用

東京都の案内では、助成の対象は、認定を受けた疾病に対する診療、調剤、居宅における療養上の管理とその治療に伴う看護等で、一部の介護サービス（訪問看護・訪問リハビリテーション等）も含まれます。入院時の食事療養標準負担額と生活療養標準負担額は全額自己負担で、上限月額の対象外です（入院時の食事代は入院時の食事代の区分別の金額で整理しています）。

医療保険等適用後の自己負担額のうち、高額療養費に相当する金額は、健康保険から支給されます。その請求方法や金額は、加入している保険者に問い合わせるよう東京都は案内しています。75歳以上の方の外来の月額上限や年間上限は窓口負担割合別の年間の自己負担額の目安で確認できます。

医療受給者証の有効期間と更新

難病情報センターの案内によると、支給認定の有効期間は原則1年以内、特別な事情があるときは1年6か月を超えない範囲で定められます。有効期間を過ぎると助成は支給されないため、治療の継続が必要な場合は更新の申請を行います。

• 更新の申請には、難病指定医（更新申請に必要な書類のみ作成できる協力難病指定医を含む）が作成する臨床調査個人票（診断書）が要ります。
• 有効期間内に、申請内容や上限月額の算定に必要な事項に変更があったときは、届出が必要です。
• 支給認定された指定医療機関、負担上限月額、指定難病の名称を変更する必要があるときは、変更の申請ができます。

更新の時期や必要書類は、都道府県・指定都市によって異なる場合があります。受給者証に書かれた有効期間の終わりを確認し、早めに窓口の案内を見てください。

問い合わせ先

助成の申請・更新と上限月額の判定は、お住まいの都道府県・指定都市の難病担当窓口の事務です。後期高齢者医療の資格、保険料、窓口負担割合は市区町村と後期高齢者医療広域連合の事務です。どちらも、個別の適用可否はこのサイトでは判定できません。 広域連合の連絡先は広域連合の連絡先一覧にまとめています。

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